Mãe luta para conseguir doações e tratamentos para os três filhos com doença rara na Bahia

Uma jovem de 23 anos, que tem três filhos com um mesmo problema raro de saúde no sangue, luta para conseguir doações de medula óssea e também um tratamento para as crianças. Moradora de Salvador, Thirlane Nascimento diz que os filhos precisam realizar várias transfusões de sangue por ano.

Maísa, de 7 anos, João Gabriel, de 2, e Sophia, de 8, foram diagnosticados com Aplasia pura da série vermelha. Em pessoas com esse tipo de problema, a medula óssea, que funciona como uma espécie de fábrica do sangue, não cosegue produzir glóbulos vermelhos e isso provoca anemia profunda.

"É uma preocupação. Até noites eu perco, porque penso todas as noites em relação a isso. Eu gostaria de dar um basta nessa luta que eu estou vivendo hoje em dia", conta a mãe das crianças.

Thirlane diz que os filhos sempre tomam corticoides para estimular a produção de glóbulos vermelhos, mas, mesmo assim, várias vezes por ano eles precisam fazer transfusão de sangue. "Eu fico um poquinho nervosa, porque é muito chato de fazer isso", relata a pequena Maísa.

Conforme os médicos, o uso prolongado de corticoide pode desenvolver hipertensão, diabetes, osteoporose, obesidade e resultar em atraso no crescimento. Por conta disso, desde o ano passado, os irmãos entraram na fila para o transplante de medula óssea.

Segundo especialistas, a síndrome que os três irmãos sofrem pode ser provocada por fatores hereditários e aumenta em até 20 vezes a chance de desenvolver câncer de bexiga, rins e leucemia. 

"À medida que passam os anos, essa chance de câncer aumenta. Então, com o transplante, você consegue minimizar esse feito da deletério na vida do paciente", afirma a hematologista Liliana Borges. 

"Devemos sempre chamar a atenção para a percepção de palidez, de cansaço. A criança que começa a se desenvolver e para no seu desenvolvimento. Sonolência também é um sintoma. Então, isso deve sempre alertar os pais para procurar um hematologista para investigar", destaca a especialista. 

Enquanto aguarda um desfecho para o problema dos filhos, Thirlane conta que se fosse para escolher um presente para o Dia das Mães pediria as doações de medula para os pequenos. "Uma grande quantidade de doadores seria meu presente de Dia das Mães, porque a felicidade deles é a minha", diz. 

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