Medicamento mais caro do mundo, de R$ 9 milhões, pode salvar a vida de bebê brasileira


O medicamento mais caro do mundo custa R$ 9 milhões e pode mudar para sempre a vida da Laura. Em menos de dois meses de vida, ela enfrentou uma viagem do Recife a Boston, nos EUA, para tentar um tratamento novo e que pode salvá-la de uma doença rara.

Laura foi diagnosticada com AME, a atrofia muscular espinhal, que é uma degeneração dos neurônios motores responsáveis pela movimentação dos músculos. A AME é causada pela falta ou defeito num dos genes que produzem a SMN, uma proteína que protege os neurônios motores. Eles levam o impulso nervoso da coluna vertebral para os músculos. A doença é progressiva, não tem cura e afeta entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos no mundo.

Ela é a maior causa genética de morte de crianças de até 2 anos de idade.

A neuropediatra Vanessa Van Der Linden explica que a inteligência é normal, o cérebro é normal, mas a criança vai perdendo a força muscular. Começa nas pernas, depois braços, tronco, musculatura respiratória, e por último, a face e o movimento dos olhos.

A irmã de Laura, de 13 anos, também tem AME. E essa informação que fez com que a médica pedisse o exame de Laura, logo após o nascimento. Na Laura, o diagnóstico foi pré-sintomático, pelo DNA. E a rapidez dO diagnóstico foi determinante para que o tratamento de Laura fosse possível. A médica descobriu um estudo clínico que procurava pacientes bebês para testar um novo remédio para a AME. Com apenas 42 dias, Laura tinha o perfil ideal para os testes.

Medicamento mais caro do mundo, de R$ 9 milhões, pode salvar a vida de bebê brasileira Medicamento mais caro do mundo, de R$ 9 milhões, pode salvar a vida de bebê brasileira Reviewed by CM on segunda-feira, julho 08, 2019 Rating: 5

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