Depois de conseguir na Justiça o direito de receber da União R$ 8,3 milhões para bancar o remédio mais caro do mundo, a família de uma criança de 1 ano e 11 meses não tem dinheiro para pagar o imposto cobrado na importação do medicamento. O remédio só pode ser ministrado até a criança completar 2 anos de idade.
Para retirar da alfândega, será preciso desembolsar cerca de R$ 2,1 milhões, correspondente aos 18% de ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) cobrados em São Paulo sobre os R$ 11,9 milhões do Zolgensma, o nome do composto.
Quando conseguiu o dinheiro na Justiça, em setembro, a família já havia arrecado R$ 3,3 milhões por meio de doações. Arthur tem até o dia 8 de novembro, quando completa dois anos, para receber o remédio, o único que pode salvar sua vida.
O garoto tem AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença neurodegenerativa que acomete cerca de 8.000 brasileiros. Novo, o composto fabricado nos Estados Unidos só pode ser aplicado até os 2 anos de vida ou "pode haver reação no organismo em crianças maiores". Quem explica é a especialista no assunto Adriana Banzato, médica do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba.
"A AME é causada pela ausência de um gene que produz uma proteína responsável por proteger os neurônios motores", diz. "Sem ela, esses neurônios morrem e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição", conta.
Barreiras Notícias / UOL
