A pequena Kyara Lis, que tem o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), completa dois anos no próximo dia 2 de agosto. Ela chega nessa idade conseguindo respirar e comer sem ajuda de aparelhos, além de dar os primeiros passos.
Esses movimentos se tornaram possíveis depois que a brasiliense recebeu o "remédio mais caro do mundo", em novembro do ano passado. O Zolgensma é vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares – à época, cerca de R$ 12 milhões.
A família, que mora em Águas Claras, no Distrito Federal, conseguiu arrecadar R$ 5,3 milhões por meio de rifas e doações. E em 21 de outubro, o Ministério da Saúde depositou o valor restante, de R$ 6.659.018,86, após determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ).
Diagnóstico
A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.
A mãe da Kyara disse que a filha foi diagnosticada com AME quando tinha 10 meses. Mas, quando a criança estava com um mês de vida, já apresentava tremores nas mãos.
Kayra lembra que um pediatra encaminhou a bebê para o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília. Lá, os médicos solicitaram exames genéticos e, em 12 de junho de 2019, foi confirmada a doença.
